自闭症发病率是如何被社会因素影响的

图片来源:Justin Peterson/Unsplash

破芊/针尖特别作者

他们是来自“星星的孩子”,他们活在自己的世界,他们有特殊的天赋——这是过去常见的自闭症公益标语,最近腾讯公益活动及相关科普文章刷爆朋友圈之后,许多人认识到所谓“特殊天赋”可能是个误会。

而在自闭症宣传已经相当完善的美国,学者们还有另一层担忧——

2010年刘嘉悦(Ka-Yuet Liu)玛丽莎·金彼得·比尔曼三人在芝加哥大学发表的一项研究显示:在美国,有些自闭症的诊断可能是社会建构出来的。

●自闭症是什么●

自闭症,是一种以人际交往困难为特征的广泛性发育障碍(developmental disorder),患者常伴有癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍的情况[1]。

由于自闭症并无确定的生理指标,医生也只能根据“诊断量表”等标准,评估患儿一系列行为上的症状。

多年来,自闭症的诊断标准一直在扩展,一系列的症状陆续被加入自闭症诊断的考虑范围内——严重的自闭症患者和智障患者有很多重合的症状;而不严重的自闭症患者和其他广泛性发育综合征、学习障碍等病症有很多相似表现。

这就造成了诊断的模糊。

自闭症的病因至今未明。美国于1943发现第一例自闭症患者,此后的几十年,自闭症被普遍认为是家长对孩子的冷漠与失职引发的。

因此,整个上世纪50年代和60年代,家中有自闭症患儿,对美国家长而言是耻辱的事情。社会对于自闭症患者也没有医保和其他资源的支持。

70年代后,美国国家自闭症儿童协会(National Society for Autistic Children)支持的研究项目证明了自闭症的病因来源于神经疾患(neurological disorder),自闭症从原来的“情绪性失常”(emotional disorder)被重新归为了“发育性障碍”(developmental disability)。

这一研究后,自闭症在美国的状况得到了彻底扭转,大批研究经费投入到了自闭症领域,患者配套康复照顾服务大幅增加,自闭症的公众宣传大为普及。

然而,大量资源的投入后,90年代,美国迎来了自闭症的“爆发”。

●自闭症在美国的“爆发”●

自1984年中国首例自闭症患者确诊至今,中国自闭症患者已超过1000万[2],但目前国内的保障措施还稍显落后。公众的不理解,融合教育推进的困难,配套医疗措施及保障体系的不完善,都加剧了自闭症患者的弱势地位。

一个数据也许能说明这种弱势:根据“澎湃新闻”2016年的一篇报道,整个上海当时只有一位自闭症患者实现了就业。

而在美国,自闭症患者的就业比例达到了30%。

高就业率背后,是自闭症患儿在美国享有的完善保障:出生后的及时诊断,100%的医疗费用报销,特殊教育服务,与普通孩子融合的教育环境,以及成年后的平等就业权。

与保障完善相对应的,是美国自闭症发病率的极速上升。

1989年,美国每1万人中仅有4人被诊断为自闭症患者,而这个数字在2000年则变成了每万人67个患者(到2010年左右这个数字又翻倍了——编者注);每个小时,就有三个美国孩子被诊断为自闭症患者。

不仅如此,这些带有自闭症患儿的家庭在空间上也常常聚集在一起。

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的统计,美国各州自闭症发病率差距很大。在新泽西,每46个人中就有一位自闭症患者;而在阿拉巴马州,发病率低至1:175。[3]

有观点认为,这种发病率的差异,是由外部因素而不是疾病本身造成的。

●被社会构建的“自闭症”●

刘嘉悦(Ka-Yuet Liu)玛丽莎·金彼得·比尔曼发现,自闭症患者的两端,即最严重和最不严重的患者,人数增加得最剧烈。这可能是来源于“亲近性效应”(proximity effect)的存在。

以往的研究认为,相比其他类似疾病,自闭症患者在美国享有更优质的服务和社会资源,所以家长可能偏好孩子被诊断为自闭症而非智能障碍等疾病。

而研究者们表示,上述效应并不会单独发生作用,邻里间的社会互动——亲近性效应,才是更多自闭症诊断的催化剂。

研究者们的研究使用了来源于加州出生统计文件的纵向数据,并使用了固定效应模型以控制其他因素的干扰。

所谓亲近性效应,即在一个社区内已有自闭症患儿的情况下,这个社区其他儿童被诊断为自闭症的几率会加大。

同一社区内的家长们在学校、商店、游乐场等各个场所经常见面,并互相交流育儿经验、共享信息。如果有孩子有患有自闭症的可能,那么他们的家长很可能会与已被诊断为自闭症患儿的家长交流。

研究者们认为,“确诊患儿家长”会对“新患儿家长”为孩子选择就医的决策产生重大影响。

●“如果能为一个孩子争取到好的教育资源,叫他斑马我都愿意”●

“新患儿家长”会与“确诊患儿家长”交流,他们会希望自己的孩子更早地得到诊断以便康复训练(但越早诊断,诊断也更加模糊和困难),他们会选用其他患儿家长推荐的儿科医生——这都促使了他们的孩子得到“自闭症”、或自闭症与智能障碍并发症等诊断,而非单纯的智能障碍、学习障碍等判定。

在邻里间互动之前,新患儿家长只是“有资源”(他们有权利享有美国社会为自闭症儿童提供的资源),邻里间的互动教会了他们如何接触到、如何为自己孩子争取、并如何使用这些资源。

研究者们表示,如果不是这种邻里间社会效应的存在,那么美国自闭症案例可能会减少近16%。

值得一提的是, 尽管论文仅分析了在美国社会中自闭症被构建的若干原因,但自闭症发病率的上升,2000年以后,也发生在世界其他地方,不独为美国所有。

而在美国,当社会渡过“去羞耻”,“倡导社会关注”,“吸引资源”等时期之后,这种邻里间“亲近性效应”的存在,也许可以为促进各地资源分配平等的政策提供参考。

研究者们也指出了本研究的局限:本研究的样本基于加州,加州相关部门对自闭症提供的支持比其他病症尤其多,这影响了统计结果。

但他们表示,在各个地方,不惜一切地帮助孩子们是共通的。

看上去,在一个能为弱势儿童提供更好生活环境的地方,自闭症的诊断上升并无严重后果。正如美国国家心理健康研究中心(National Institute of Mental Health)的朱迪斯在采访中对作者们所说:“如果能为一个孩子争取到好的教育资源,叫他斑马我都愿意”。

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参考文献

  • Liu, Ka-Yuet, Marissa King, and Peter S. Bearman. “Social influence and the autism epidemic.”
    American journal of sociology 115.5 (2010): 1387-1434.

注释

  • 1.“超过500万人买了自闭症小朋友的画,但知道他们真实生活的又有多少?”NGOCN 公众号,2017年8月29日 https://mp.weixin.qq.com/s?src=11×tamp=1504295336&ver=366&signature=-VgCCQEjWDo0*cKXYZtXL7*jm9tIDdo3K052TEa2iTaYLg84MBa81*no9dQDaLXOALZ9*PuzSIKq49JTULLvlHt0z-9qokmKVJlq3i2gOld7aqhiYTvDr*HhURiPytIE&new=1
  • 2.同上
  • 3.https://spectrumnews.org/news/autism-rates-united-states-explained/

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